Gli animalisti che bloccano la raccolta fondi per la sindrome di Rett
14/03/2014 di Stefania Carboni
Questa partita non s’ha da fare: o meglio non s’ha da finanziare. È saltata la raccolta fondi di beneficenza a favore della Pro Rett Onlus, associazione per la ricerca sulla sindrome di Rett, organizzata dalla Unendo Yamamay di Busto Arsizio in occasione della sfida di pallavolo femminile tra la squadra locale e la Robur Tiboni Urbino, in programma il 15 marzo al PalaYamamay. Perché? Per pressioni continue da parte di animalisti con tanto di attacchi on line e mailbombing. A darne annuncio è la stessa squadra sul quotidiano Varesenews: «Sentimenti di profonda tristezza per la vicenda che si è generata e che ha gratuitamente arrecato grave pregiudizio alle persone quotidianamente impegnate nella ricerca medica contro questa terribile malattia».
I FATTI – Cosa è successo? Nei giorni scorsi si è annunciata l’iniziativa della società biancorossa e dei due principali sponsor. A sostenerla anche una lotteria benefica i cui fondi sono devoluti al laboratorio di Epigenetica guidato da Nicoletta Landsberger presso l’Università dell’Insubria. Il match doveva esser una occasione in più per aiutare la onlus impegnata sul campo per la sindrome di Rett, un grave disordine neurologico di origine genetica che colpisce circa una persona su 10 mila. La Rett, da cui non si può guarire, è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico. Riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, si presenta come un arresto dello sviluppo seguito da una regressione. Colpisce nei primi anni di vita. Il soggetto perde le abilità precedentemente acquisite a partire dalle mani e dal linguaggio verbale. Negli stadi successivi anche se diminuisce l’autismo si è incapaci a parlare, c’è aprassia e la deambulazione molte volte non è più autonoma. Il tutto avviene nella fase finale con sindromi convulsive.
OPPOSIZIONE LAV – L’iniziativa però a favore di Pro Rett Onlus non piace a tutti. Specie alla Lav di Busto Arsizio che posta a fine febbraio questo:
“Unendo Yamamay” finanzia il laboratorio di sperimentazione animale presso l’Uninsubria di Busto Arsizio.
Vi invitiamo quindi a boicottare la squadra di pallavolo femminle “Unendo Yamamay” e tutti i prodotti della “Yamamay”.
Come è proseguita la storia? La spiega il quotidiano Varesenews:
Nei giorni scorsi, infatti, dopo il lancio dell’iniziativa annunciata anche su VareseNews, la società biancorossa e i due principali sponsor erano stati oggetto di aspre contestazioni online e di un vero e proprio “mail bombing” lanciato da vari siti Internet e pagine Facebook che si dichiarano contrari alla vivisezione animale.
e ancora…
In un primo momento la Inticom, società proprietaria del marchio Yamamay, aveva risposto singolarmente alle mail di protesta ricevute, sottolineando che «Il sostegno alla ricerca è un accrescimento, una grandissima opportunità per la società tutta e un gesto di grande solidarietà da parte delle aziende che a tal fine si adoperano». Nelle ultime ore, tuttavia, la contestazione ha assunto dimensioni preoccupanti e la società, di comune accordo con la Pro Rett Onlus, ha deciso di soprassedere, benché la Questura – contattata per un colloquio informale – avesse comunque garantito la sicurezza della manifestazione.
Così domani la partita si terrà ma senza raccolta fondi. «Stanno negando l’innegabile! Il laboratorio di ricerca sulla sindrome di Rett dell’Uninsubria di Busto Arsizio utilizza topi e ratti che prima vengono sottoposti a esperimenti e poi vengono uccisi. Ciò per ammissione degli stessi sperimentatori. Dire “la squadra sostiene unicamente la ricerca sulla sindrome di Rett, impegno sicuramente condivisibile” e poi affermare che si tratta di un “gesto in alcun modo legato al tema della vivisezione” è una contraddizione priva di senso, ma che FA senso! Ancor più senso fa poi la frase “Yamamay ribadisce la sua attenzione e piena partecipazione ad ogni tema legato al rispetto degli animali e dell’ambiente”. Come rispettano gli animali? Finanziando chi li sottopone a esperimenti e poi li uccide?», ha incalzato sotto nei commenti on line nei giorni scorsi la Lav locale.
AMAREZZA DA ATENEO E ONLUS – Dall’altra parte della barricata c’è solo sgomento e delusione e sopratutto solitudine. «Lottiamo ogni giorno per il nostro lavoro e vorremmo che la società civile fosse al nostro fianco, e non contro di noi – ha spiegato l’Università dell’Insubria in una nota – quanto è accaduto ci ferisce come ricercatori e come esseri umani, perché famiglie già provate e sofferenti in questa occasione si sentono ancora più sole. Non si può privare queste persone della speranza: abbiamo bisogno di far comprendere l’importanza della ricerca per il benessere dell’umanità». Mentre Pro Rett spiega perché in una nota:
Avevamo chiesto di essere al fianco delle squadra bustocca, per portare le eccellenze della città di Busto su un unico e comune “ campo” e rendere visibile a tutti lo sforzo immenso che si sta facendo in ruoli diversi , ma con lo stesso spirito e volontà di vincere. Per noi vincere significava vedere le bambine con la Rett stare meglio, riuscire a togliere loro molte sofferenze e dare a giovani ricercatori la possibilità di dare il meglio della loro intelligenza e favore di vite umane. Tutto qui, un unico e pacifico comune impegno. Ma dopo queste settimane di tensioni, Pro RETT ha deciso di non accettare i ricatti degli animalisti e di “lasciare il campo”, per evitare contrasti e per garantire l’ordine pubblico durante la manifestazione. Ormai siamo stanchi degli attacchi che queste stesse persone da anni fanno ai laboratori di ogni parte d’Italia, compreso quello di Busto , causando ulteriori difficoltà ad una ricerca scientifica che già di per se vive momenti difficili in Italia. L’invito è di lasciarci lavorare e di garantire il diritto ad una cura per tanti ammalati. Il diritto alla salute è un diritto fondamentale, e il suo esercizio non può essere impedito per motivazioni ideologiche o personali. Questo diritto dev’essere difeso da ogni singolo cittadino, non solo perché chiunque si può ammalare (e di conseguenza aver bisogno dei risultati che la scienza ci offre, risultati ottenuti con i metodi che ora vengono contestati), ma anche per il senso di solidarietà che dovrebbe accumunarci come esseri umani. In tutto questo non dimentichiamo che il ruolo delle istituzioni dovrebbe essere anche quello di garantire e difendere i diritti fondamentali dell’uomo, e per questo chiediamo che facciano la loro parte. In tutto ciò, vogliamo ringraziarela squadra di pallavolo Unendo –Yamamay, i suoi Dirigenti e gli Sponsor, per il sostegno e la disponibilità dimostrata: siamo con voi e tifiamo per Voi, nella speranza che possiate capire il nostro rammarico per non poter essere presenti alla Partita del 15 marzo.
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PIOVONO CRITICHE – «Ma non vi vergognate? Come fate a dormire la notte?», diversi utenti commentano sotto la bacheca facebook della Lav. Da alcune ore l’associazione ha postato la notizia dell’anullamento dell’iniziativa. «I terroristi – incalza una attivista sotto – sono proprio quelli che usano gli animali che non possono ribellarsi alle torture!!!! La sperimentazione è fattibilissima anche senza l’uso delle TORTURE!!!! e non credo che maledire chi difende gli animali sia meno terrorista…… p.s.: le maledizioni tornano indietro!!!». «Bene, allora delucidami: quali sono queste alternative? Così facciamo un po’ d’informazione», controbattonno sotto. Crtiche o meno le uniche persone che il 15 non avranno alternative sono le madri della associazione Pro Rett e il loro bambini. Alcune mamme hanno già replicato con alcune lettere al quotidiano locale: «Buongiorno, sono Doriana, la mamma di Edoardo, un bambino affetto dalla Sindrome Genetica Mecp2, una variante della Sindrome di Rhett. Vi scrivo perché sono molto amareggiata, anzi direi arrabbiata per quello che un gruppo di persone senza il minimo scrupolo ha fatto verso la ricerca. Questi “gentili” signori…sanno a cosa vanno incontro i nostri bambini? Hanno mai provato sulla loro pelle cosa vuol dire convivere con una malattia devastante? Come si permettono di bloccare la ricerca?».